Points clés à retenir
- Des études suggèrent qu'il existe une sous-représentation des communautés marginalisées dans les essais cliniques, en particulier les personnes issues des communautés noires et latines.
- Les adultes de plus de 65 ans sont sous-représentés
- Contrairement à l'hypothèse des chercheurs, les ciswomen adultes sont surreprésentées dans les essais
- L'équité au sein des essais conduira à de meilleurs résultats pour la population générale
La pandémie de COVID-19 a déclenché l'entreprise massive qu'était le développement d'un vaccin, qui nécessite inévitablement des quantités massives de données acquises à partir d'essais cliniques.
Bien que l'objectif présumé des critères des essais cliniques soit l'exactitude, l'efficacité et l'objectivité, il existe un problème récurrent de populations marginalisées qui représentent de faibles pourcentages de participants aux essais cliniques dans tous les domaines.
Une étude récente publiée dans JAMA Network qui comprenait 230 essais basés aux États-Unis, incluant plus de 219 000 participants, visait à répondre à la question suivante : « Les essais cliniques sur les vaccins représentent-ils équitablement les individus qui s'identifient comme membres de groupes raciaux/ethniques sous-représentés, sont des femmes et sont des personnes âgées de 65 ans ou plus ?"
Leur hypothèse concernant la représentation terne des communautés de couleur, en particulier les communautés Latinx et Noires, était parfaite. Sur la base de cette recherche, les experts concluent que « … des cibles de recrutement de diversité devraient être incluses pour tous les essais de vaccins ciblant des infections épidémiologiquement importantes ».
Équité en santé et essais cliniques
Le nombre et les pourcentages de minorités raciales/ethniques, de femmes et de personnes âgées ont été comparés aux données des recensements américains de 2011 et 2018. Les groupes raciaux comprenaient les Noirs ou les Afro-Américains, les Latinx, les Asiatiques et les Amérindiens ou autochtones de l'Alaska.
La catégorie des personnes âgées comprenait des personnes de plus de 65 ans. Les participants blancs étaient surreprésentés, représentant près de 78 pour cent de la population de l'essai. Les participants noirs et Latinx représentaient moins de 12 pour cent, les participants asiatiques représentaient moins de six pour cent du groupe et les participants autochtones représentaient moins de 0,5 pour cent.
Les résultats de l'étude ont montré que les groupes raciaux et ethniques sont sous-représentés dans les essais cliniques, ainsi que les adultes de plus de 65 ans. les groupes ethniques marginalisés seraient sous-représentés dans les procès.
Cependant, les ciswomen représentaient finalement la majorité des participants aux essais, ce qui a entraîné une surreprésentation.
Exemples récents de cette disparité
Considérez cette disparité avec le fait que la communauté noire américaine représente 30% des cas de COVID alors qu'elle représente moins de quatorze pour cent de la population totale des États-Unis, et les dangers de sous-représentation au sein des tests deviennent encore plus évidents. Encore une fois, le résultat est que les communautés marginalisées reçoivent le petit bout du bâton.
Il existe de nombreuses maladies et affections qui affectent des groupes démographiques variés différemment ou plus fréquemment que d'autres. Les communautés marginalisées sont souvent exclues de la conversation avec les tests et les études, ce qui conduit parfois à des diagnostics erronés lorsqu'une maladie survient.
Étant donné que les personnes d'origines ethniques et raciales variées peuvent présenter des conditions différentes, les symptômes sont parfois ignorés ou négligés parce qu'ils semblent différents de ce qu'un médecin peut avoir étudié ou vécu.
Krystal Jagoo, MSW
Le racisme médical aux États-Unis a contribué à l'hésitation à vacciner les folx racialisés, et ces résultats d'étude sont particulièrement décourageants car ils ne servent qu'à confirmer les craintes du BIPOC folx qu'il puisse y avoir des résultats indésirables.
- Krystal Jagoo, MSWCeci est courant avec les affections cutanées, car les manuels, les études et les photos d'essais encapsulent souvent les symptômes d'une personne à la peau plus claire, qui sont forcément différents d'une personne de couleur. Par exemple, si un médecin recherchait les symptômes documentés de l'eczéma tels que « … de petites bosses rouges, qui peuvent être très irritantes… » accompagnés d'une photo d'une personne de race blanche, il pourrait facilement passer à côté de l'apparition du même problème sur une personne de couleur.
Cela s'est également manifesté pendant la pandémie de COVID-19. Selon Stat News, la dermatologue de l'Université de Californie, Jenna Lester, a été choquée par l'absence significative d'exemples d'effets dermatologiques que le virus peut avoir sur la peau foncée en disant : « J'étais frustrée parce que nous savons que Covid-19 a un impact disproportionné sur les communautés de couleur… J'avais l'impression de voir une disparité se construire sous mes yeux.
Un problème historique
Malheureusement, les affections cutanées ne sont qu'un exemple, et la disparité n'est pas nouvelle, car la frustration de Lester et les disparités raciales au sein du système médical sont de longue date. Les fautes professionnelles médicales contribuent probablement au faible nombre de participants noirs et bruns.
Les communautés de couleur ont eu une histoire sordide de pouvoir faire confiance aux conseils médicaux, surtout s'ils viennent de quelqu'un qui n'est pas familier. Il y a des histoires d'horreur qui ont des nouvelles, comme celle d'Henrietta Lacks, The Tuskeegee Experiment et l'horrible héritage de J. Marion Sims, connu comme le « père de la gynécologie ».
Le problème des groupes raciaux variés étant exclus de ces essais et du traitement ultérieur s'étend au-delà des inconvénients. Sans l'inclusion appropriée d'horizons variés, les médicaments et les traitements ne peuvent pas être généralisés avec précision pour le public.
Jenna Lester, MD
J'étais frustré parce que nous savons que Covid-19 a un impact disproportionné sur les communautés de couleur… J'avais l'impression de voir une disparité se construire sous mes yeux.
- Jenna Lester, MDEn plus du fait que le problème lui-même n'est pas nouveau, la reconnaissance de l'existence de ce problème n'est pas non plus. En 2000, l'Institut national de la santé a présenté une loi sur la revitalisation censée imposer la diversité raciale et sexuelle parmi les essais cliniques pour plus de précision. Malgré cela, une étude réalisée en 2017 a montré que moins de 2% des participants étaient issus de communautés marginalisées.
En raison des siècles de faute professionnelle médicale et de licenciement des Noirs et des Bruns, ces oublis contribuent au racisme systémique aux États-Unis. Krystal Jagoo MSW, RSW déclare : « Malheureusement, il est difficile d'imaginer comment des progrès peuvent même être réalisés concernant cette injustice en matière d'équité en santé, car la réalité même de la nécessité d'une telle inclusion des groupes marginalisés dans la recherche peut contribuer à leur appréhension de participer à de telles essais.
Jagoo dit : "Avec des recherches comme celle-ci, il est facile de comprendre pourquoi les folx opprimés aux États-Unis peuvent souvent se sentir désespérés quant à leurs résultats dans ce pays. Surtout compte tenu de la façon dont le racisme médical aux États-Unis a contribué à l'hésitation à vacciner les folx racialisés, et ces les résultats de l'étude sont particulièrement décourageants car ils ne servent qu'à confirmer les craintes du BIPOC folx qu'il puisse y avoir des résultats indésirables… »
Ce que cela signifie pour vous
Cette étude souligne les disparités au sein de notre communauté médicale et scientifique, servant finalement de rappel supplémentaire de la nécessité d'initiatives de sensibilisation culturelle ainsi que de la diversité d'âge, de race/ethnicité, d'expression/identité de genre, de capacité, de sexualité et de langue maternelle au sein de la domaine médical dans le but d'évaluer les conditions de manière aussi complète et équitable que possible.
Ces données soutiennent la nécessité d'analyser les effets d'une culture à dominance blanche et exclusive aux aînés et la manière dont elle affecte notre santé collective. Les essais cliniques et vaccinaux sont essentiels à l'innovation médicale, et sans combler les lacunes qu'ils ont si souvent, les communautés marginalisées continueront d'être laissées pour compte et mal diagnostiquées.
Les disparités raciales conduisent à de mauvais soins de santé mentale pour les Noirs américains