Points clés à retenir
- Les essais cliniques ont une participation historiquement faible des Noirs.
- Une étude sur la goutte a découvert que la dépendance excessive au recrutement électronique entraîne des disparités dans la diversité.
- Combler le fossé technologique pour les patients noirs peut conduire à une participation accrue à l'étude.
Un défi clé, mais souvent négligé, auquel sont confrontés les chercheurs en médecine lors des essais cliniques est le manque flagrant de diversité des participants. La participation historiquement faible des Noirs peut avoir des conséquences sur les résultats et l'efficacité globale du traitement en question.
Une étude de Johns Hopkins publiée dans la revue Essais cliniques a cherché à enquêter sur cette disparité en recrutant un groupe de participants plus diversifié pour une étude sur la goutte. Pour cela, l'équipe a comparé huit méthodes - quatre méthodes électroniques et quatre méthodes traditionnelles - de recrutement et a remarqué des tendances dans la démographie des répondants.
Le co-auteur de l'étude, Stephen Juraschek, MD, PhD, explique : « Les Noirs américains sont sous-représentés dans les essais cliniques, ce qui me rappelle chaque fois que je conseille des patients noirs en utilisant des données provenant en grande partie d'adultes blancs. Les dossiers médicaux électroniques sont très prometteurs pour offrir aux patients atteints de maladies pertinentes la possibilité de participer à des essais cliniques. Cependant, l'impact des méthodes de recrutement électroniques sur la démographie des participants était inconnu.
Résultats de l'étude
Juraschek et son équipe ont recruté via des portails de patients actifs, ainsi que des méthodes indirectes telles que des publipostages et des publicités sur les réseaux sociaux. Les résultats du recrutement ont montré que les deux tiers des participants noirs ont répondu aux annonces papier, car beaucoup n'avaient même pas de portails pour les patients, bien que leurs dossiers soient électroniques.
Stephen Juraschek, MD, PhD
Tous les patients ont le droit de se voir proposer des thérapies médicales éclairées par des études qui les représentent.
- Stephen Juraschek, MD, PhDCela prouve qu'il existe une « surdépendance » aux méthodes numériques, ainsi qu'un désir de participation. "Ces résultats démontrent également l'importance d'une gamme d'approches de recrutement pour inscrire une population d'étude représentative."
Les Noirs ont souvent de pires résultats
La représentation dans les essais cliniques est cruciale pour trouver les meilleurs résultats pour divers groupes ethniques. Cela se voit dans les schémas de maladies qui sont moins répandus au sein de la communauté noire et dont les Noirs sont encore plus susceptibles de mourir. Les femmes noires sont moins susceptibles de recevoir un diagnostic de cancer du sein que les femmes blanches, mais sont plus susceptibles d'en mourir. Les chercheurs cherchent à combler l'écart, mais il n'y a pas suffisamment de recherches pour étudier pourquoi.
De même, plus de mélanine dans la peau prévient moins de cas de mélanome, mais lorsqu'il est finalement diagnostiqué, il est souvent diagnostiqué à un stade plus tardif et plus mortel. Un défaut majeur de la recherche est que les médecins apprennent des guides qui ne montrent que la peau blanche. De nombreux guides conseillent de rechercher un endroit de couleur brune, beige ou rouge, mais cela n'est pas utile pour une personne à la peau plus foncée. De plus, rechercher des grains de beauté noirs n'est pas efficace pour une personne noire qui en a déjà naturellement.
Sans représentation adéquate, moins de photos diagnostiques sont disponibles pour les personnes à la peau plus foncée, et il n'y a pas d'informations adéquates qui pourraient détecter les maladies en suffisamment de temps pour fournir une intervention médicale.
Les Noirs et les essais cliniques ont une histoire compliquée
L'histoire des États-Unis regorge d'exemples de mauvais traitements contre les personnes de couleur, et pour cette raison, les Noirs sont moins susceptibles de participer à des études cliniques, ce qui pourrait combler le fossé des disparités en matière de santé. Selon Inger Burnett-Zeigler, PhD, et professeur agrégé à la Northwestern University, « Il existe une méfiance profondément ancrée à l'égard de la recherche médicale dans la communauté afro-américaine.
Burnett-Ziegler poursuit : « L'étude Tuskegee sur la syphilis est l'un des événements historiques les plus fréquemment cités contribuant à la méfiance médicale. Les hommes noirs qui ont participé à cette étude n'ont jamais obtenu un consentement éclairé, l'étude a duré bien plus longtemps que prévu initialement, et lorsque le traitement est devenu disponible, il ne leur a pas été proposé.
Inger Burnett-Ziegler, PhD
Il existe une méfiance profondément ancrée envers la recherche médicale dans la communauté afro-américaine.
- Inger Burnett-Ziegler, PhDCette étude a porté sur 600 hommes noirs dont 399 atteints de syphilis et 201 sans. On leur a dit qu'ils souffraient de «mauvais sang», et le traitement leur a été refusé, malgré l'étude ayant conduit à la découverte de la pénicilline comme remède. Les hommes ont signé pour 6 mois, pensant qu'ils recevraient des examens, de la nourriture et une assurance obsèques. L'étude a duré 40 ans, affectant la vie des hommes, ainsi que leurs familles.
Burnett-Ziegler mentionne également Henrietta Lacks, dont l'ADN a conduit aux progrès du traitement du cancer et au vaccin contre la polio. "Mme. Les données biographiques de Lacks ont été prises à son insu ou sans son consentement et les bénéfices tirés des développements scientifiques n'ont pas été partagés avec sa famille."
« Combinés, ces cas et d'autres ont suscité de vives inquiétudes quant au fait que les chercheurs pourraient ne pas être informés des objectifs de la recherche et craindre que les informations puissent être utilisées contre eux ou qu'elles puissent leur causer du tort. »
Elle explique également que le manque de représentation noire auprès des cliniciens et de ceux qui mènent la recherche ne fait qu'augmenter la méfiance. Il s'agit d'un cycle sans fin qui engendre de nouvelles disparités et la participation aux études.
Les communautés mal desservies n'ont pas accès à la technologie
À partir de l'étude, les chercheurs ont conclu que même si les patients noirs avaient des fichiers électroniques comme les patients blancs, beaucoup n'avaient pas de portail actif. Une des raisons à cela pourrait être l'accessibilité.
Les recherches de Pew montrent que les familles noires sont moins susceptibles d'avoir accès à Internet que les familles blanches, hispaniques ou asiatiques. Ces informations, ainsi que les tendances qui montrent que les hommes noirs ont une goutte plus sévère que les autres races, confirment la nécessité d'une outils de communication.
Une dépendance excessive à l'égard de la technologie ne profite pas aux Noirs désireux de participer. Cependant, les connaissances issues de l'étude de recherche de Johns Hopkins s'avèrent être un pas en avant dans la création d'une équité pour les communautés qui peuvent être plus durement touchées par diverses maladies.
Ce que cela signifie pour vous
La diversité raciale et ethnique est essentielle à l'exactitude du processus d'essai clinique. Si les données ne reflètent que la physiologie des individus blancs, alors tout effet potentiellement négatif qu'un nouveau médicament pourrait avoir sur les Noirs pourrait être ignoré. Si vous êtes une personne de couleur, votre participation à des essais cliniques pourrait être déterminante pour établir des traitements sûrs et efficaces pour tout le monde.
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