Points clés à retenir
- La pandémie de COVID-19 a créé des défis uniques, et même certains avantages pour les personnes neurodivergentes.
- Des directives en constante évolution et un accès réduit à des intérêts et des horaires réguliers ont causé des difficultés à de nombreuses personnes.
Bien que la pandémie de COVID-19 ait été un défi de différentes manières pour tout le monde, cette fois a présenté des obstacles supplémentaires pour les personnes qui sont neurodivergentes et peuvent être exposées à un risque accru de problèmes de santé mentale liés à la pandémie, y compris des taux plus élevés de dépression.
Les personnes neurodivergentes étaient déjà confrontées à des difficultés avant Covid-19 - y compris des taux d'anxiété plus élevés - mais la pandémie a ajouté des tensions lorsque la distanciation sociale a augmenté l'isolement, les routines ont changé, le temps d'écran a augmenté et les compétences de fonctionnement exécutif ont été maximisées.
S'il est vrai que les confinements et la quarantaine offraient une échappatoire au capacitisme du monde extérieur, beaucoup n'avaient pas le soutien dont ils avaient besoin pour rester en bonne santé pendant cette période. Et tout comme nous avons tous commencé à nous adapter à la vie avec COVID-19, le monde commence à rouvrir à nouveau, ce qui oblige les personnes neurodivergentes à revenir rapidement à ce qu'elles étaient malgré leurs difficultés à s'adapter au changement.
Qu'est-ce que la neurodivergence?
Le terme neurodiversité met en évidence que le cerveau de tous les gens fonctionne de différentes manières. Voir les troubles ou diagnostics neurologiques, cognitifs et d'apprentissage à travers le prisme de la neurodiversité, c'est reconnaître que les personnes ayant des expériences neurodivergentes représentent de nombreuses variations diverses au sein des expériences humaines normales.
La neurodivergence fait référence au développement et aux expériences neurologiques atypiques. Il affirme une variété de diagnostics et de différences, y compris l'autisme, le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), la dyslexie, la dyscalculie, la dyspraxie, le trouble obsessionnel-compulsif (TOC), l'hyperlexie, les différences de traitement sensoriel, le syndrome de Tourette, et plus encore.
Pixie Kirsch Nirenberg, LSW, thérapeute basée à Philadelphie avec Rainbow Rose Therapy, dit que vivre avec la neurodivergence dans un monde conçu par et pour les personnes neurotypiques, c'est comme être dans une salle de classe avec les mêmes tâches et instructions que tout le monde, mais sans les mêmes matériaux.
De plus, il n'est pas évident que vous ayez reçu des documents différents des autres, il peut donc être difficile de savoir comment demander de l'aide lorsque tout le monde semble bien gérer la tâche. Cela peut conduire à l'isolement, à l'auto-jugement et à des sentiments d'invalidation.
Pixie Kirsch Nirenberg, LSW
Il existe un million de façons d'être neurodivergent, et même au sein d'identités neurodivergentes spécifiques, il existe encore de nombreuses différences que les personnes neurodivergentes ressentent lorsqu'elles traitent le monde.
- Pixie Kirsch Nirenberg, LSWLyric Holmans, un spécialiste de la neurodiversité qui est autiste et atteint du TDAH, n'a été diagnostiqué qu'à l'âge de près de 30 ans. Holmans explique qu'ils n'avaient pas le langage pour parler ou demander de l'aide au sujet de leurs expériences.
Auparavant, ils pensaient que tout le monde vivait dans le monde avec les mêmes inconforts, mais pouvait contrôler son sentiment d'accablement et cacher plus facilement le dérèglement - alors ils se sont forcés à faire face à une surstimulation.
Ils expliquent que le terme neurodiversité a été inventé pour contredire le récit dominant selon lequel les personnes neurodivergentes sont brisées. Le terme combat cette perspective dépassée en normalisant les expériences neurodivergentes et en affirmant la nécessité de soutenir, d'encourager et de responsabiliser les personnes neurodivergentes.
Nirenberg ajoute : « Les gens s'épanouissent lorsque nous les nourrissons et répondons à leurs besoins, et les gens luttent lorsque nous les laissons dans le noir. Une personne neurodivergente ne peut pas changer le fonctionnement de son cerveau, et elle ne devrait pas avoir à le faire. Nous devrions faire de la place. pour tous les types de personnes et célébrons que nos différences créent de la force."
Faire face au changement et à l'incertitude est un défi
Bien qu'une anxiété accrue ait été signalée dans diverses populations tout au long de cette crise, une étude récente a déterminé que les personnes neurodivergentes étaient plus susceptibles de s'inquiéter pour leur travail, leurs animaux de compagnie, l'accès à la nourriture et aux médicaments et la sécurité pendant cette période.
L'intense quantité d'incertitude a créé une tension supplémentaire, et les personnes neurodivergentes ressentiraient un stress supplémentaire à propos de la modification des recommandations pour les protocoles COVID-19, même en notant la nécessité de directives plus spécifiques à l'autisme.
De nombreuses personnes autistes ou souffrant de troubles du traitement sensoriel ont des aversions pour les expériences sensorielles, telles que le goût, la texture et l'odeur. Certains ont tendance à se fier aux mêmes aliments et autres articles pour éviter la douleur et l'inconfort associés à une expérience sensorielle écrasante.
Avant la pandémie, Holmans utilisait des applications de livraison pour ses achats afin d'éviter les lumières fluorescentes vives dans les magasins, mais pendant les premières étapes du verrouillage, les fenêtres de rendez-vous étaient moins disponibles. De plus, les aliments et les marques dont ils avaient besoin étaient également inaccessibles lorsque les magasins étaient à court de stock, mais le manque d'accès à ces articles est plus grave que de s'adapter à l'absence d'une marque ou d'une préférence préférée.
Pixie Kirsch Nirenberg, LSW
La sensibilité alimentaire, l'aversion et les problèmes de texture sont un symptôme important de la neurodivergence. Quand une personne neurodivergente dit qu'elle ne peut pas manger deux aliments si elle touche ou ne peut pas gérer certains et saveurs, nous ne voulons pas dire que nous n'aimons pas ces aliments. Nous voulons dire qu'ils causent du stress.
- Pixie Kirsch Nirenberg, LSWNirenberg souligne qu'il n'était pas simple d'essayer de nouveaux aliments pendant les pénuries pandémiques, car essayer de vaincre une aversion ou une sensibilité alimentaire peut provoquer des nausées, des vomissements ou des effondrements. Plus que cela, ils disent que forcer les personnes neurodivergentes à manger ces aliments invalide non seulement leurs expériences, mais peut entraîner des troubles de l'alimentation.
Ils ajoutent que les expériences sensorielles avec le toucher peuvent également être difficiles à naviguer, créant un conflit entre les croyances personnelles selon lesquelles les masques sont importants pendant cette période et le besoin personnel de se libérer des sensations douloureuses. Certaines personnes ayant des problèmes de traitement sensoriel sont restées à la maison plus fréquemment que d'autres pour cette raison ou ont lutté plus que d'autres pendant les périodes où les masques étaient nécessaires.
Nirenberg explique que lorsque les personnes neurodivergentes se sentent surstimulées, épuisées, très stressées ou épuisées, cela peut être physiquement douloureux en plus d'être émotionnellement éprouvant. Les personnes neurotypiques diminuent souvent ces expériences, mais le stress rencontré pendant ces moments est intense et réel. Même si la cause peut être quelque chose qu'une personne neurotypique ne comprend pas, l'expérience stressante n'en est pas moins valable.
Les nouvelles routines étaient difficiles en travaillant à domicile
Pour Holmans, travailler à domicile tout au long de la pandémie signifie ne pas avoir à faire face à une surcharge sensorielle, et d'autres personnes autistes ont également été soulagées par cet aspect de la mise en quarantaine. Mais pour beaucoup, la secousse dans la routine signifiait également qu'ils n'avaient plus accès à leurs intérêts particuliers - des activités menées avec une passion intense et parfois doubles comme mécanismes d'adaptation. C'était pénible pour de nombreuses personnes autistes qui avaient des intérêts particuliers qui nécessitaient de passer du temps loin de chez eux.
Beaucoup de ceux qui luttent contre la surcharge sensorielle ont bénéficié de plus de temps à la maison, mais cela a été compensé par un manque critique de structure, de stabilité et de systèmes de soutien externes. Nirenberg note que parce que les personnes neurodivergentes vivent souvent avec un sentiment d'isolement social, ajoutant l'isolement peut avoir un double impact sur la santé mentale. L'ajout de facteurs liés au changement de routine, au manque d'aménagements typiques sur le lieu de travail ou à l'école, ainsi que les longues heures et l'exposition aux traumatismes des travailleurs essentiels, tout en réduisant les systèmes de soutien disponibles, augmentera les difficultés.
Emilia Song, qui souffre de TDAH de type inattentif, a toujours eu des difficultés à s'organiser et à se motiver, luttant contre la cécité du temps, l'incapacité de saisir naturellement combien de temps passe. Elle fait souvent de l'hyperfocus, se concentrant sur une tâche spécifique pendant une période prolongée. Mais sans un cadre structuré, elle tombe dans un schéma d'expansion-récession, rassemblant continuellement beaucoup d'activité en peu de temps, puis nécessitant un temps de récupération prolongé après avoir été productive.
En tant que créatrice de contenu, Song est souvent capable de trouver suffisamment de motivation pour travailler et terminer un projet, mais devient ensuite désorganisée et ne peut pas systématiquement atteindre ses objectifs. Cela peut avoir un impact sur l'engagement et les gains financiers. Elle dit que l'isolement pandémique a rendu encore plus difficile de rester concentré sur sa tâche, car elle manque maintenant de responsabilité, de routine et du soutien des autres. Ses journées sont devenues floues et engendrent la procrastination, alimentant l'anxiété.
Des groupes de soutien en ligne ont fourni du réconfort
Song dit que la pénurie de prestataires avant même la pandémie limitait ses options, mais en raison de la demande accrue de soutien pendant COVID-19, elle n'a pu trouver personne spécialisée dans le traitement des adultes atteints de TDAH qui acceptait de nouveaux patients. Cela a exacerbé ses problèmes.
Chanson d'Emilie
C'était comme si tous les progrès que j'avais accomplis l'année précédente avaient disparu, et j'étais de retour dans cet état apathique.
- Chanson d'ÉmilieElle souligne que les femmes neurodivergentes et les personnes affectées de sexe féminin à la naissance sont souvent mal comprises et sont moins susceptibles d'être diagnostiquées, car les médecins et même les professionnels de la santé mentale oublient souvent leurs symptômes. Lorsqu'elle était adolescente, on lui a dit qu'elle était trop intelligente pour avoir TDAH parce qu'elle était douée pour les études, évaluée plus tard pour Bipolar II - une expérience courante chez les femmes neurodivergentes - et finalement traitée pour un trouble d'anxiété généralisée.
Trouver des communautés en ligne pour les personnes neurodivergentes a aidé Song à mieux se connaître et à trouver la camaraderie. Elle a ajouté : « (La pandémie) m'a donné plus de temps pour comprendre comment le TDAH a affecté ma vie. J'avais l'habitude de blâmer mes troubles anxieux et mes humeurs sur la chimie du cerveau, mais après réflexion, les autres problèmes psychologiques que j'ai eus découlent tous de la façon dont je n'ai jamais géré mon TDAH.
Elle ajoute : « Je pense que tous mes autres problèmes de santé mentale découlent du TDAH. Je pensais que le TDAH n'était qu'un trouble d'apprentissage pendant très longtemps parce qu'il y avait si peu de soutien ou de compréhension pour le type inattentif, en particulier pour les adultes, mais cela affecte tous les autres aspects de votre existence.
Mais les médias sociaux créent facilement une dépendance pour les utilisateurs moyens et en particulier pour ceux atteints de TDAH, car l'hyperactivité, l'impulsivité et l'inattention les rendent plus sensibles. Song avait besoin d'interactions en ligne pendant la pandémie pour lutter contre les effets de l'isolement, mais les types d'échanges problématiques et inflammatoires qui peuvent y avoir lieu ont eu un impact dévastateur sur sa santé mentale.
Nirenberg dit que les personnes neurodivergentes sont plus susceptibles d'être victimes d'intimidation, et il est important d'auto-valider les expériences personnelles même si les autres vous traitent durement. Rechercher spécifiquement des informations et une communauté avec d'autres personnes neurodivergentes est souvent affirmatif. S'il n'est pas accessible de rejoindre un groupe dirigé par et pour des personnes neurodivergentes, ils recommandent de lire les fils de discussion Reddit ou de trouver d'autres forums en ligne pour se rappeler pendant les moments difficiles que vous n'êtes pas seul.
En savoir plus sur nous-mêmes et les uns des autres est la clé
Masquer ou cacher les luttes, les intérêts et les comportements associés à la neurodivergence provient de la honte intériorisée ou de pressions sociales extérieures. Bien qu'il existe des raisons valables pour les personnes neurodivergentes de choisir de se masquer lorsque cela est nécessaire, cela est souvent forcé par d'autres, et de toute façon, cela a des effets néfastes sur la santé mentale.
Nirenberg dit: "L'épuisement autistique est un terme qui fait référence à des périodes d'épuisement intense et de dépressions extrêmes qui découlent du fait de devoir se masquer pour opérer dans le monde", expliquant que le masquage conduit également à une faible estime de soi, à la honte, à un modèle de l'utilisation du déni comme outil d'adaptation et l'incapacité de demander de l'aide en cas de besoin. Il a également un impact sur la santé physique, entraînant des changements dans la glycémie, la digestion et le sommeil.
Pixie Kirsch Nirenberg, LSW
L'épuisement autistique provoque généralement une augmentation de l'anxiété, de la dépression, des pensées suicidaires, des problèmes sensoriels, des problèmes de traitement et d'autres problèmes de santé mentale. Il augmente dans les «symptômes» de l'autisme lui-même.
- Pixie Kirsch Nirenberg, LSWUne façon d'aider les personnes neurodivergentes à réintégrer le monde après la pandémie consiste à éliminer les obstacles inutiles au confort, à l'apprentissage et aux soins personnels. Nirenberg explique qu'en tant qu'adulte autiste, ils subissent moins de restrictions sociales que les enfants scolarisés, qui, par exemple, ne sont pas autorisés à bouger ou à se lever de leur siège en classe. Apprendre ce dont une personne a besoin pour s'engager efficacement dans un espace est une partie importante de la création d'un environnement d'apprentissage et de travail favorable et réussi.
Ils expliquent qu'une variété de mécanismes d'adaptation et de comportements associés à la neurodivergence ne sont ni dangereux ni problématiques. Ce sont des moyens efficaces ou affirmatifs d'interagir avec le monde. Permettre aux gens de stimuler, de griffonner, de s'agiter, de bouger leur corps ou d'adopter d'autres aménagements favorisera une expérience plus sûre et plus affirmée.
Holmans dit que l'apprentissage de leur neurodivergence a influencé la façon dont ils abordent maintenant les relations, utilisent des outils d'organisation et recherchent un soutien professionnel pour les aider à répondre à leurs préoccupations. Nirenberg explique que l'apprentissage de la neurodiversité aide les gens à reconnaître que leurs différences ne sont pas mauvaises et leur permet de voir, parfois pour la première fois, que leur cerveau peut faire des choses significatives que les autres ne peuvent pas.
Un soutien professionnel en santé mentale est également disponible tant que les fournisseurs ont des ouvertures. Ceci est utile pour ceux qui recherchent des médicaments qui soulagent l'anxiété, le dysfonctionnement exécutif et d'autres problèmes, ou ceux qui veulent parler de leurs facteurs de stress et acquérir de nouvelles compétences d'adaptation. Nirenberg suggère une thérapie par l'expérience somatique pour entrer plus en contact avec votre corps. Cette thérapie encourage l'expression physique et le mouvement pour en savoir plus sur l'endroit où les émotions vivent dans votre corps.
Nirenberg souligne que se connaître et s'affirmer mutuellement est une partie importante de l'entrée dans un monde post-pandémique. Ils expliquent que personne ne devrait avoir honte d'avoir besoin de soutien alors que le monde rouvre, notant que les personnes neurotypiques devraient viser à valider et à connaître ces besoins.
Ce que cela signifie pour vous
Si vous êtes neurodivergent, sachez que vos expériences et vos préoccupations sont importantes. Le soutien tout au long de la pandémie est disponible via des réseaux de pairs. Demandez à d'autres personnes neurodivergentes où elles obtiennent des soins professionnels de qualité si vous pensez être neurodivergent et souhaitez une évaluation ou avoir besoin de plus de soutien.
Si vous êtes un allié, des personnes neurodivergentes, vous les appréciez en leur demandant ce dont elles ont besoin et en les aidant à chercher des accommodements.