Les soins pour la schizophrénie sont souvent fournis par des membres de la famille ou d'autres personnes proches et jouent un rôle important en veillant à ce que les personnes atteintes de cette maladie mentale puissent vivre pleinement.
Cependant, il est naturel que les aidants de personnes atteintes de schizophrénie éprouvent des sentiments de frustration, de stress et d'impuissance lorsqu'ils sont placés dans ce rôle.
En tant qu'aidant, vous devez servir à la fois de système de soutien pour le membre de votre famille et de liaison pour ses soins médicaux. En d'autres termes, vous jonglez avec de nombreuses responsabilités différentes avec une courbe d'apprentissage abrupte et ce n'est tout simplement pas facile.
Non seulement vous devez apprendre et comprendre rapidement la maladie et le large éventail de comportements qu'elle peut impliquer, mais vous devez également déterminer la meilleure façon de prodiguer des soins sans dépasser ou créer un stress excessif.
C'est un équilibre délicat qui n'est pas facile, c'est le moins qu'on puisse dire. Cependant, lorsqu'il est bien fait, il offre les meilleures chances à la personne atteinte de schizophrénie de s'épanouir.
Qu'est-ce que la schizophrénie?
Si vous êtes l'aidant d'une personne atteinte de schizophrénie, vous connaissez probablement déjà les signes et les symptômes de cette maladie mentale, comme indiqué ci-dessous.
Un diagnostic de schizophrénie nécessite que deux ou plusieurs des critères suivants soient remplis pendant au moins un mois, dont au moins un doit être les trois premiers symptômes de la liste :
- illusions
- hallucinations
- discours désorganisé
- comportement grossièrement désorganisé ou catatonique
- symptômes négatifs tels qu'une expression émotionnelle diminuée
De plus, il doit y avoir une altération du travail, des relations interpersonnelles ou des soins personnels pendant une période de temps significative.
De plus, les signes de la maladie doivent avoir duré au moins six mois et inclure au moins un mois de symptômes qui correspondent à ceux énumérés ci-dessus.
Afin d'être diagnostiqué avec la schizophrénie, il est également nécessaire d'exclure d'autres maladies comme cause de symptômes tels que le trouble schizo-affectif, le trouble bipolaire, le trouble dépressif avec caractéristiques psychotiques, la consommation de substances, un autre trouble médical, le spectre autistique ou un trouble de la communication. .
Effets de la schizophrénie
Au-delà des critères diagnostiques, une personne atteinte de schizophrénie présentera un certain nombre de signes de la maladie qui affectent sa vie quotidienne. Il s'agit notamment des éléments suivants :
- réagir de manière inappropriée à des situations (par exemple, rire d'une triste nouvelle)
- des habitudes de sommeil perturbées
- colère, anxiété, dépression ou phobies
- se sentir déconnecté de soi
- avoir l'impression que les choses autour d'eux ne sont pas réelles
- problèmes de langage, de mémoire et de fonction exécutive
- une incapacité à voir que ses symptômes sont causés par la maladie
- incapacité à interpréter correctement les situations sociales
- devenir hostile ou agressif envers les autres
Besoin de connaissances
En tant qu'aidant, plus vous en saurez sur la schizophrénie, mieux vous serez équipé pour aider le membre de votre famille. Faites votre part en vous renseignant sur les symptômes, les traitements, le pronostic et d'autres détails afin d'être mieux préparé à être efficace dans ce rôle.
Besoins quotidiens de base
Une personne atteinte de schizophrénie peut avoir besoin d'aide pour les tâches de base de la vie quotidienne, et en tant qu'aidant, il fait partie de votre rôle d'aider à l'organisation de ces tâches. Si vous n'êtes pas naturellement une personne organisée ou si vous êtes déjà aux prises avec votre propre vie quotidienne, vous voudrez peut-être vous demander si le rôle d'aidant naturel vous convient.
Vous devrez peut-être aider avec des choses telles que la planification des rendez-vous, le transport vers les rendez-vous, la création de routines et un environnement prévisible, et la définition d'objectifs réalistes.
Traitement
Une personne atteinte de schizophrénie prendra probablement un médicament sur ordonnance et recevra peut-être un traitement. En tant qu'aidant, vous avez également des tâches liées à ces domaines.
Des médicaments
Certaines des tâches dans lesquelles vous pourriez vous retrouver impliqué incluent :
- ramasser des médicaments
- surveiller l'utilisation des médicaments
- surveiller les effets secondaires et les porter à l'attention du médecin ou du psychiatre afin que les médicaments puissent être changés ou que d'autres médicaments puissent être ajoutés pour contrer les effets secondaires
- encourager la personne schizophrène à prendre ses médicaments régulièrement
- utiliser un calendrier de médicaments pour suivre l'utilisation
- encourager l'utilisation d'un pilulier ou d'une minuterie
- aider avec les médicaments injectables à action prolongée
- rester au courant des interactions médicamenteuses potentielles
- tenir une liste des médicaments et des suppléments qui sont pris
- s'assurer que l'alcool et les drogues ne sont pas mélangés avec des médicaments
- tenir un journal des médicaments pour voir ce qui fonctionne
Thérapie
Une personne atteinte de schizophrénie peut également suivre une thérapie pour gérer ses symptômes. Les exemples peuvent inclure la thérapie cognitivo-comportementale, la thérapie de groupe, la formation aux compétences de vie ou la formation aux compétences sociales. Votre rôle en tant qu'aidant pourrait être d'aider la personne à suivre une thérapie, de veiller à ce que la thérapie se poursuive ou de l'aider à faire ses devoirs.
Aide sociale
L'une des pièces essentielles du casse-tête lorsque l'on s'occupe d'une personne atteinte de schizophrénie est de s'assurer que vous et l'autre personne bénéficiez d'un soutien social adéquat.
Accompagnement social de la personne schizophrène
Vous trouverez ci-dessous quelques-uns des soutiens sociaux dont vous, en tant qu'aidant, pouvez vous assurer qu'ils sont en place pour la personne atteinte de schizophrénie. Il est important de réaliser que vous ne pouvez pas le faire tout seul et que vous aurez besoin d'une aide supplémentaire pour faire des choses comme conduire la personne à ses rendez-vous, l'emmener au cinéma ou lui rendre visite, ou apporter des repas.
- soins de relève (demandez au médecin ou au travailleur social des références)
- amis/famille qui ont offert leur aide
- embaucher un coordinateur (par exemple, payer 100 $ par mois à quelqu'un pour qu'il passe 5 heures à créer un système de soutien pour votre proche)
- d'autres sources de soutien (par exemple, les travailleurs des refuges, les colocataires, les gestionnaires de cas, le clergé)
Soutien social à l'aidant
N'oubliez pas de vous soutenir! Il peut être épuisant physiquement et émotionnellement de s'occuper d'une personne atteinte de schizophrénie. Plus vous aurez de soutien pour vous-même, mieux vous serez en mesure de prodiguer d'excellents soins. Ci-dessous quelques idées :
- rejoindre un groupe de soutien avec d'autres personnes qui sont aussi des aidants
- contacter l'Alliance nationale pour la maladie mentale pour les programmes en cours pour soutenir les aidants des personnes atteintes de maladie mentale
- contactez Schizophrenics Anonymous pour des ressources pour les amis/la famille
- parlez à des amis, à la famille, au clergé ou à un thérapeute si vous vous sentez épuisé
Soins auto-administrés
Pratiquer de bons soins personnels est important à la fois pour la personne atteinte de schizophrénie et pour l'aidant. Cela ne signifie pas simplement prendre des bains moussants; cela signifie faire des choses de base pour s'assurer que votre bien-être est une priorité. Ci-dessous quelques exemples :
- faire au moins 30 minutes d'exercice par jour
- manger une alimentation saine et équilibrée
- ne pas abuser de l'alcool ou des drogues
- utiliser des techniques de relaxation
- passer du temps avec des amis
- dormir suffisamment
- participer à des activités agréables
- utiliser des techniques de pleine conscience ou de respiration
- garder le sens de l'humour
N'oubliez pas que la maladie aura un impact émotionnel sur vous deux en termes de frustration, de colère, de peur, de culpabilité ou d'impuissance.
Assurez-vous toujours de répondre d'abord à vos propres besoins et d'accepter les sentiments négatifs que vous ressentez afin de trouver des moyens de faire face au lieu d'ignorer le problème.
Plan de crise
Avez-vous un plan de ce que vous ferez en situation de crise? La première chose à connaître, ce sont les signes de rechute, comme les troubles du sommeil, le retrait social, le manque d'hygiène personnelle, la paranoïa, l'hostilité, les hallucinations, etc.
En tant qu'aidant d'une personne atteinte de schizophrénie, il est important de savoir quoi faire en cas de crise. Vous trouverez ci-dessous quelques éléments clés que vous devriez avoir en place :
- toutes les coordonnées (médecin, thérapeute, hôpital, famille et amis pour assurer la garde des enfants si nécessaire)
- un plan sur la façon de gérer la psychose aiguë (restez calme, validez les peurs sous-jacentes, ne discutez pas des délires et redirigez doucement les conversations vers des sujets sûrs)
- un plan pour les aider (suggérez de consulter le médecin pour un symptôme spécifique comme l'insomnie; s'ils sont résistants, laissez-les choisir quel professionnel consulter afin qu'ils se sentent plus en contrôle)
N'oubliez pas qu'en tant qu'aidant, votre travail consiste à défendre les membres de votre famille même lorsqu'ils pourraient se retourner contre vous. Vous devez aider le médecin à comprendre la situation et à rester connecté au plan de traitement. Sans votre aide, votre proche pourrait ne pas être en mesure de gérer les tâches de base comme manger, s'habiller et trouver un abri en cas de crise. N'oubliez pas que plus tôt vous pourrez leur demander de l'aide, mieux ce sera.
Par-dessus tout, assurez-vous de discuter du plan de soins d'urgence avec la personne lorsqu'elle n'est pas en crise. Cela aidera à réduire le sentiment d'être menacé lorsque vous vous trouvez réellement dans la situation.
Enfin, tenez un journal des symptômes afin de savoir rapidement quand les choses ont changé et que la rechute a peut-être commencé.
Capacités d'adaptation/Auto-assistance
Plus une personne atteinte de schizophrénie peut faire pour elle-même, mieux elle sera en termes d'estime de soi et d'espoir pour l'avenir.
Pour cette raison, en tant qu'aidant, vous devriez encourager l'utilisation de compétences d'adaptation et de stratégies d'auto-assistance pour les domaines de la vie qui sont touchés par la maladie. Par exemple, vous pourriez aider le membre de votre famille à se fixer des objectifs réalistes qui l'encouragent à passer à l'action et à s'efforcer de réussir dans la vie, tout en atténuant le stress de cette personne.
De cette façon, vous contribuez à responsabiliser la personne atteinte de schizophrénie en l'aidant à faire tout ce qu'elle est capable de faire.
Faire face à la stigmatisation
En tant qu'aidant familial, vous pourriez également vous inquiéter de la stigmatisation à laquelle vous pourriez être confronté en raison du comportement de la personne atteinte de schizophrénie. Vous pourriez même être tenté de cacher sa maladie; cependant, cela ne fera que renforcer la stigmatisation. Au lieu de cela, essayez d'accepter leur maladie tout en travaillant pour qu'ils vivent la meilleure vie possible.
Modes de vie
Une personne atteinte de schizophrénie a besoin d'un endroit stable où vivre. Décider où cela sera dépend de la façon dont ils peuvent prendre soin d'eux-mêmes et de la supervision dont ils ont besoin.
Vivre avec l'aidant est souvent la meilleure option si possible, à moins que la personne ait des problèmes graves qui nécessitent un environnement plus supervisé, comme la toxicomanie, le refus de médicaments ou d'autres problèmes de comportement. S'il y a d'autres personnes dans votre maison, il est également important de considérer l'impact sur elles, en particulier les jeunes enfants.
D'autres options comprennent un établissement de traitement résidentiel ou un établissement de soins 24 heures sur 24, un foyer de groupe ou un appartement supervisé.
Un mot de Verywell
Si vous êtes un soignant pour une personne atteinte de schizophrénie, il est important de trouver un équilibre entre fournir les meilleurs soins possibles et ne pas vous épuiser. Si vous trouvez que vous avez du mal à fournir de l'aide, contactez l'équipe de soins et demandez des références pour du soutien.
Bien qu'il puisse être tentant d'essayer de tout faire vous-même, le rôle que vous avez endossé implique beaucoup de tension et vous aurez éventuellement besoin de soutien. À tout le moins, essayez de rejoindre un groupe qui peut vous offrir un soutien et avec lequel vous pouvez discuter des problèmes et trouver des solutions.
Enfin, sachez que votre rôle d'aidant est d'une importance cruciale pour la personne atteinte de schizophrénie. Dans un sens très littéral, vous pouvez être le seul à empêcher cette personne du chômage, de l'itinérance et d'autres conséquences négatives de la maladie.
Vous devez être fier du travail que vous faites et reconnaître à quel point il est important. Ne sous-estimez jamais la différence que vous faites pour cette personne et à quel point sa vie a été affectée par votre aide.