Éviter le langage capable dans la recherche sur l'autisme

Points clés à retenir

• Les chercheurs en autisme utilisent souvent un langage capacitiste, qui marginalise les personnes autistes en supposant que les personnes handicapées sont inférieures aux personnes non handicapées.
• Les chercheurs en autisme peuvent se poser une série de questions pour déterminer si leur langue est capacitiste.

La discrimination à l'encontre des personnes handicapées prend de nombreuses formes et n'est pas toujours intentionnelle. Les chercheurs en autisme utilisent souvent un langage capacitiste, selon une analyse récente publiée dans Autisme et âge adulte.

La première estimation de la prévalence de l'autisme chez les adultes américains, réalisée par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) au début de 2020, estime qu'environ 1 adulte sur 45 (2,2 %) est atteint du spectre autistique. Et un L'enquête de 2016 sur l'autisme chez les enfants a révélé que 1 enfant de 8 ans sur 68 (1,5 %) était identifié comme étant autiste.

Alors que les adultes autistes (y compris les chercheurs et les profanes) discutent et écrivent sur le langage des capacitistes depuis de nombreuses années, les chercheurs en autisme non autistes peuvent ne pas être familiarisés avec leur travail. Le but de la Autisme et âge adulte article est de s'assurer que tous les chercheurs sont sur la même longueur d'onde.

Ce que cela signifie pour vous

Décrire l'autisme comme quelque chose de mauvais qui doit être réparé a un impact négatif sur la façon dont la société perçoit et traite les personnes autistes, et cela peut même avoir un effet négatif sur la façon dont une personne autiste se voit. En apportant des changements positifs dans la façon dont nous écrivons et parlons tous de l'autisme, nous pouvons aider à créer une société plus compatissante et inclusive.

Qu'est-ce que le capacitisme ?

«Nous définissons la langue capacitiste comme toute langue qui, lorsqu'elle est utilisée, a pour effet de marginaliser les personnes handicapées», explique Kristen Bottema-Beutel, PhD, professeure agrégée à la Lynch School of Education and Human Development du Boston College.

Bottema-Beutel, qui était l'auteur principal du Autisme et âge adulte article, dit que les exemples font référence aux personnes autistes comme un «fardeau» ou comme ayant une «maladie», et souligne que le contexte dans lequel les mots sont utilisés est important pour déterminer si la langue est capable.

Kristen Bottema-Beutel, PhD

Si les chercheurs s'efforcent de parler, d'écrire et de communiquer d'une manière qui ne soit pas capacitiste, les idéologies sur l'autisme changeront, et cela peut être une étape vers la réduction de la marginalisation des personnes autistes.

- Kristen Bottema-Beutel, PhD

La langue est-elle capable ?

Bottema-Beutel et ses co-auteurs fournissent un certain nombre de questions que les chercheurs en autisme peuvent se poser pour déterminer si leur langage est capacitiste (et ces étapes peuvent être adaptées pour les chercheurs qui étudient une gamme de handicaps).

1. Est-ce que j'utiliserais cette langue si j'étais en conversation avec une personne autiste ?
2. Mon langage suggère-t-il que les personnes autistes sont intrinsèquement inférieures aux personnes non autistes ou affirme-t-il qu'il leur manque quelque chose de fondamental pour être humain ?
3. Mon langage suggère-t-il que l'autisme doit être réparé, guéri, contrôlé ou évité ?
4. Mon langage médicalise-t-il inutilement l'autisme lors de la description des supports pédagogiques ?
5. Mon langage suggère-t-il aux profanes que l'objectif de ma recherche est le contrôle et la normalisation du comportement, plutôt que d'accorder autant d'autonomie et d'agence aux personnes autistes que raisonnablement possible ?
6. Est-ce que j'utilise des mots ou des phrases en particulier uniquement parce que c'est une tradition dans mon domaine, même si les personnes autistes ont exprimé qu'un tel langage peut être stigmatisant ?
7. Est-ce que mon langage ''d'autres'' personnes autistes inutilement en suggérant que les caractéristiques de l'autisme n'ont aucun rapport avec les caractéristiques des personnes non-autistes ?

La plus grande image

Ces efforts font tous partie d'un ensemble beaucoup plus vaste. "Si les chercheurs s'efforcent de parler, d'écrire et de communiquer d'une manière qui ne soit pas capacitiste, les idéologies sur l'autisme changeront", a déclaré Bottema-Beutel. "Cela peut être une étape vers la réduction de la marginalisation des personnes autistes."

Bottema-Beutel souligne que les professionnels qui sont employés pour soutenir les personnes autistes reçoivent souvent des conseils de chercheurs, qui sont conçus pour être utiles. Mais cela ne sera pas utile pour les personnes autistes si cela est formulé et perpétue des idéologies capacitistes.

Paige Siper, PhD

L'utilisation d'un langage capacitiste déshumanise les personnes atteintes de TSA et suggère une infériorité, ce qui peut entraîner une discrimination. La neurodiversité joue un rôle important dans la société, et l'utilisation d'un langage intentionnel pour décrire et représenter les différences est essentielle pour créer un monde plus tolérant.

- Paige Siper, PhD

Même si vous n'êtes pas un lecteur habituel de la recherche scientifique, elle joue un rôle crucial dans la perception des problèmes de santé et des troubles du développement neurologique, comme l'autisme, dans la culture dominante.

"Éviter le langage capacitaire lors de la communication des résultats de la recherche déstigmatise les TSA tout en favorisant l'acceptation et l'inclusion des personnes atteintes de TSA", explique Paige Siper, PhD, psychologue en chef au Seaver Autism Center for Research and Treatment de l'Icahn School of Medicine au Mont Sinaï.

"L'utilisation d'un langage capacitaire déshumanise les personnes atteintes de TSA et suggère une infériorité, ce qui peut entraîner une discrimination", poursuit Siper. "La neurodiversité joue un rôle important dans la société, et l'utilisation d'un langage intentionnel pour décrire et représenter les différences est essentielle pour créer un monde plus tolérant."

Ressources utiles

• Autism Source, la base de données de ressources en ligne de l'Autism Society, est une liste complète de services et de soutiens liés à l'autisme aux États-Unis.
• Le site Web néo-zélandais Altogether Autism Information Hub fournit des informations sur l'autisme à toutes les étapes de la vie, de la petite enfance à l'âge adulte.
• Autism Now, une initiative de l'Arc et de l'Administration on Intellectual and Developmental Disabilities (AIDD), est un centre national de ressources et d'informations pour les Américains atteints de TSA et leurs familles.