Lorsque votre enfant souffre de TDAH, les facteurs de stress et les incertitudes entourant les problèmes parentaux peuvent rapidement augmenter, laissant un parent incertain, frustré, dépassé - et parfois tout à fait seul. Se connecter avec d'autres personnes qui comprennent et ont vécu les mêmes défis peut aider. Un tel groupe peut non seulement fournir ce sentiment important de communauté et de soutien, mais il fournit également des informations et une éducation précises sur le TDAH et la meilleure façon de le gérer.
Mais que doit faire un parent s'il n'y a pas de groupe de soutien TDAH dans sa région ? Susan Collins de Greensboro, en Caroline du Nord, s'est retrouvée dans cette situation après que son fils a reçu un diagnostic de TDAH à un jeune âge. « J'ai commencé à demander autour de moi s'il existait des groupes de soutien locaux pour les parents d'enfants atteints de TDAH », se souvient Collins. "La réponse était la même - 'Non, mais c'est une excellente idée ! Vous devriez en commencer une." Et c'est ce qu'elle a fait, avec son confrère Blair Churchill.
Le début du groupe de soutien aux parents TDAH de la région de Greensboro
Collins et Churchill se sont rencontrés à l'automne 2007 lors d'une conférence sur « Comprendre le TDAH » donnée par un psychiatre de la région et parrainée par l'hôpital local, Moses Cone. "J'ai été tellement encouragé par la salle complètement remplie de parents tous confrontés à des problèmes similaires", se souvient Collins. "Je me suis assis à côté de Blair et nous avons réalisé que nos garçons avaient exactement le même âge avec le TDAH. Sherri McMillen (du service marketing du Moses Cone Behavioral Health Center) a animé la présentation ce soir-là. Après la réunion, Blair et moi avons parlé à Sherri de à quel point il serait bénéfique de pouvoir rencontrer à nouveau les parents locaux pour partager des histoires et apprendre des informations auprès des professionnels de la région." Collins et Churchill ont rencontré McMillen dans les semaines suivantes et la mission de créer un groupe de soutien local pour les parents d'enfants atteints de TDAH a officiellement commencé.
Ressources communautaires pour soutenir le groupe
En plus de McMillen à Moses Cone, Collins et Churchill ont contacté le Dr Arthur Anastopoulos, fondateur et directeur de la clinique TDAH de l'université locale, University of North Carolina-Greensboro. Le Dr Anastopoulos, un expert reconnu à l'échelle nationale dans le TDAH et professeur au département de psychologie, a pleinement soutenu la mission d'un groupe de soutien initié par les parents et dirigé par les parents. Il a offert ses conseils professionnels et s'est engagé en tant que conseiller clinique du groupe.
Collins et Churchill ont ensuite rencontré Brooke Juneau du Family Support Network. Family Support Network of Central Carolina sert les familles dont les enfants ont été diagnostiqués avec un besoin spécial ou une maladie chronique, ou qui sont nés prématurément. "Ils nous ont été d'un soutien fantastique sur la façon de démarrer un groupe de soutien communautaire, car ils aident plusieurs autres groupes de soutien aux parents dans la région", explique Collins.
Tout a commencé à se mettre en place - un conseiller clinique et un expert pour les guider (Dr Anastopoulos), une assistance sur la façon de démarrer un groupe de soutien communautaire (par le biais du réseau de soutien familial) et une aide pour le marketing et la diffusion de l'information sur le groupe ( par le biais de Moses Cone Behavioral Health). « C'était vraiment le jumelage parfait de ces trois organismes communautaires et de deux mamans. L'expertise de chacun se complimentait et nous avons tous si bien travaillé ensemble », dit Collins. "Nos réunions de planification sont devenues quelque chose que nous attendions tous avec impatience et de solides amitiés se sont formées."
Après presque un an de planification, la première réunion du groupe de soutien communautaire a eu lieu en septembre 2008 dans une église locale, Trinity Church (qui continue de fournir gracieusement un espace de réunion gratuit pour le groupe). "Moses Cone a fourni des dépliants faisant la promotion de la réunion que Blair et moi avons emmenée dans toute la ville - aux cabinets de pédiatres, aux psychologues, aux écoles, aux épiceries, aux bibliothèques, etc.", se souvient Collins. "Le Moses Cone Behaviour Health and Family Support Network a une liste de diffusion électronique assez étendue et ils ont pu envoyer le dépliant à toutes les écoles de la région, ainsi qu'aux professionnels - cabinets de médecins, psychologues. Il y avait 50 parents qui sont venus à notre tout premier groupe de soutien et nous étions ravis !"
L'objectif du groupe de soutien
Les réunions du groupe de soutien sont structurées en commençant par un temps social de 30 minutes avec des rafraîchissements, puis une présentation d'une heure par un conférencier ou un panel d'experts du TDAH, suivie d'une période de 30 minutes pour les questions et réponses. Les conférenciers comprenaient des psychologues locaux, des pédiatres du développement, des psychiatres, des spécialistes de l'éducation, des représentants du programme Exceptional Children du système scolaire et même des experts de renommée nationale sur le TDAH. Chaque réunion de groupe de soutien a un conférencier de haute qualité qui est un expert dans le domaine du TDAH.
"Je pense que le professionnalisme de notre groupe attire de nombreuses personnes", déclare Collins, qui explique que l'objectif du groupe est de fournir des informations factuelles sur le TDAH aux parents et aux soignants. "Nous voulions des informations scientifiques et légitimes fournies par nos conférenciers. Il semble y avoir tellement d'informations disponibles via Internet, etc. qui ne sont PAS valides concernant le TDAH et nous voulions un endroit où les parents pourraient obtenir des informations actuelles et précises."
Sondage auprès des parents pour des sujets d'intérêt
Collins et Churchill ont également élaboré un sondage qui a été distribué aux parents pour déterminer quels sujets liés au TDAH les intéressaient. Les thèmes de l'année étaient ensuite basés sur les réponses au sondage. Les sujets abordés comprenaient le TDAH 101, la gestion des médicaments, les stratégies parentales, les aménagements en classe, les interventions en milieu scolaire, la gestion des transitions et d'autres comportements difficiles à la maison, l'amélioration des relations avec les pairs et le TDAH chez les adultes.
Collins note que l'apparence du groupe peut changer avec le temps, mais la vision initiale était de continuer avec une réunion de type conférence avec des questions-réponses à la fin. Ce format semble bien fonctionner, fournit une éducation au TDAH et est confortable pour les nouveaux parents. Dans ce cadre, personne n'est « mis sur le coup » ou obligé de participer, même si les parents peuvent certainement choisir de participer. L'atmosphère est respectueuse, solidaire, accueillante et sans intimidation.
"C'est un diagnostic difficile et il a été très utile de rencontrer d'autres parents qui traversent des parcours similaires. Cela a fait une grande différence pour nous tous de nous sentir soutenus", a déclaré Collins. "Honnêtement, je pense que nos planètes étaient parfaitement alignées pour que ce groupe soit formé. Je pense que tous ces groupes - le Dr Anastopoulos et la clinique UNCG TDAH, Moses Cone Behavioral Health, le Family Support Network et Trinity Church - ont vu le besoin était là pour la communauté et tout le monde a contribué ce qu'il pouvait et ça a juste fonctionné."