Bien qu'il n'y ait pas de définition médicale acceptée de ce qu'est une maladie invisible, il s'agit généralement de maladies chroniques avec des symptômes de douleur et de fatigue débilitants qui ne peuvent être facilement reconnus simplement en regardant quelqu'un.
Des exemples de maladies invisibles comprennent l'encéphalomyélite myalgique (également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique), le lupus, la fibromyalgie et la maladie de Crohn. De nombreuses maladies auto-immunes relèvent de maladies invisibles, et plusieurs sont encore très mal comprises et souvent mal diagnostiquées.
Ces conditions peuvent rendre difficile pour une personne de vivre une vie pleine et productive. La douleur chronique est généralement associée à des maladies invisibles, ainsi qu'à une fatigue persistante.
De nombreux patients atteints de maladies invisibles ont l'air en bonne santé à l'extérieur, les laissant face à des amis, des membres de la famille et même des médecins qui se demandent s'ils sont vraiment malades.
Cet article explique comment une maladie invisible est diagnostiquée, les types de maladies invisibles et fournit des moyens d'y faire face et de vivre avec.
Diagnostic
Si vous souffrez d'une maladie invisible, vous savez probablement très bien à quel point il peut être difficile d'obtenir un diagnostic. Beaucoup de ces conditions ne peuvent pas être diagnostiquées avec un simple test sanguin et nécessitent souvent le processus d'élimination et la déclaration des symptômes par le patient pour qu'un diagnostic soit posé.
La fibromyalgie, par exemple, est diagnostiquée presque entièrement sur la base de l'explication par le patient des symptômes auxquels il est confronté. Pour obtenir ce diagnostic, il faut consulter un médecin qui comprend la maladie, qui vous écoute en tant que patient et qui croit ce que vous lui dites.
Une maladie invisible peut prendre des années à diagnostiquer
Malheureusement, beaucoup trop de patients atteints de maladies invisibles en sont venus à apprendre que trouver ce tiercé gagnant chez un médecin peut être comme trouver une aiguille dans une botte de foin. C'est l'une des raisons pour lesquelles la période moyenne de diagnostic de la fibromyalgie, à partir du moment où un patient se présente pour la première fois chez un médecin avec des symptômes jusqu'au moment où il reçoit un diagnostic officiel, est de 6,5 ans.
Malheureusement, beaucoup trop de patients atteints de maladies invisibles en sont venus à apprendre que trouver ce tiercé gagnant chez un médecin peut être comme trouver une aiguille dans une botte de foin. C'est l'une des raisons pour lesquelles la période moyenne de diagnostic de la fibromyalgie, à partir du moment où un patient se présente pour la première fois chez un médecin avec des symptômes jusqu'au moment où il reçoit un diagnostic officiel, est de 6,5 ans.
La bonne nouvelle est que les communautés médicales sont de plus en plus sensibilisées aux maladies invisibles et que les patients reçoivent des diagnostics plus rapidement que jamais.
Malgré ces progrès, c'est toujours une bonne idée de demander un deuxième et un troisième avis si vous ressentez des symptômes de douleur chronique et de fatigue sans explication ni diagnostic de la part des médecins auxquels vous avez divulgué vos symptômes.
Les types
Parce qu'il n'y a pas de définition médicale acceptée d'une maladie invisible, il existe une longue liste de conditions qui peuvent être considérées comme telles. Si vous souffrez d'une maladie qui interfère avec votre mode de vie quotidien, mais que d'autres ont déclaré que vous « ne semblez pas malade » dans le passé, vous avez probablement une maladie invisible.
Pourtant, certaines maladies invisibles communément reconnues incluent :
- La polyarthrite rhumatoïde: Une maladie auto-immune où le système immunitaire attaque les articulations. Les symptômes comprennent des douleurs débilitantes et des lésions articulaires.
- Syndrome de fatigue chronique: Une condition d'origine inconnue qui peut causer de la fièvre, des douleurs musculaires et des périodes prolongées d'épuisement.
- Fibromyalgie: Une maladie chronique avec des symptômes de douleur musculo-squelettique et de fatigue.
- Diabète: Une maladie qui inhibe la capacité du corps à produire et à répondre correctement à l'insuline.
- Maladie coeliaque: Une hypersensibilité au gluten qui produit une réaction immunitaire et peut endommager l'intestin grêle.
- Lupus: Une maladie auto-immune où le système immunitaire attaque les tissus et les organes du corps, y compris les articulations, la peau, les cellules sanguines et le cerveau.
- Le syndrome de Sjogren: Une maladie auto-immune affectant les yeux et la bouche.
- Migraine: Maux de tête récurrents pouvant entraîner des nausées et des troubles de la vision.
- La maladie de Crohn: Une maladie intestinale inflammatoire caractérisée par des douleurs abdominales sévères, de la diarrhée, des cicatrices intestinales et de la fatigue.
- Dépression et anxiété: Troubles de l'humeur qui peuvent inhiber la capacité d'une personne à quitter sa maison et à s'adonner à des activités quotidiennes, et qui peuvent entraîner des symptômes physiques tels que des maux de tête, des problèmes digestifs et des troubles du sommeil.
Impacter
Avoir une maladie invisible peut avoir un impact sur la capacité d'une personne à vivre sa vie comme elle le ferait autrement. Même les jours qui ne sont pas marqués par la douleur et la fatigue chronique, les personnes atteintes de maladies invisibles ont souvent des réserves limitées et doivent être très prudentes lorsqu'elles décident à quoi dépenser leur énergie.
La théorie de la cuillère
Si vous faites partie de la communauté des maladies invisibles, vous avez peut-être entendu parler de la théorie de la cuillère, développée à l'origine par Christine Miserandino (une femme vivant avec le lupus) en 2003.
La théorie de la cuillère est une façon de parler de l'impact des maladies invisibles afin que les personnes qui n'ont pas ces maladies puissent mieux comprendre. Il demande aux gens d'imaginer devoir donner une cuillère pour tout ce qu'ils font un jour donné, comme :
- Aller au travail
- S'engager dans une réunion
- Jouer avec vos enfants
- Faire le repas
- Faire la vaisselle
- Même prendre une douche
- Prendre un café avec des amis
Selon la théorie, la plupart des personnes en bonne santé ont plus de cuillères qu'elles n'en ont besoin pour un jour donné. Mais les personnes atteintes de maladies invisibles ont un nombre très limité de cuillères, et elles doivent faire attention à la façon dont elles les utilisent car une fois qu'elles sont sorties, elles sont sorties.
Si vous n'aviez que 10 cuillères, sur quoi les utiliseriez-vous ?
C'est l'impact des maladies invisibles. Il n'y a qu'un nombre limité de cuillères en réserve, et certains jours, il y en a encore moins que d'autres. Ces jours-là, vous pourriez vous retrouver à devoir rester au lit alors que vous préférez passer du temps avec des amis. Parfois, il n'y a tout simplement pas assez de cuillères à offrir.
Faire face
Il ne fait aucun doute que vivre avec une maladie invisible est difficile. Non seulement les symptômes sont douloureux et épuisants, mais le manque de cuillères peut vous laisser isolé et seul.
Trouver le soutien de la communauté
Cela ne doit pas être comme ça, cependant. La sensibilisation aux maladies invisibles grandit chaque jour non seulement dans les communautés médicales, mais dans la société dans son ensemble. Il existe des groupes de soutien en ligne, des communautés Facebook et des ressources disponibles pour vous aider à traverser même les pires jours avec votre condition invisible.
Il y a aussi des médecins qui comprennent et soignent; des médecins qui se tiennent au courant des dernières recherches et avancées et qui veulent aider de toutes les manières possibles.
Obtenez une référence
Si vous n'avez pas actuellement de médecin qui correspond à cette facture, trouvez-en un. Demandez une référence au sein de la communauté des maladies invisibles et consultez les critiques en ligne. Vous méritez un médecin qui vous croit, qui se soucie de vous et qui veut vous aider à conserver autant de cuillères que possible.
Gardez à l'esprit qu'il n'est pas rare que des personnes souffrant de maladies invisibles soient également confrontées à des épisodes de dépression. Ca a du sens; faire face à une maladie chronique est douloureux et isolant et vous êtes autorisé à avoir de grands sentiments à ce sujet. De grands sentiments qui peuvent parfois vous faire ressentir une baisse d'humeur.
Pensez à consulter un thérapeute
L'une des meilleures choses que vous puissiez faire pour vous-même est de demander l'aide d'un professionnel de la santé mentale expérimenté dans le traitement des patients atteints de maladies chroniques. Ces professionnels peuvent vous aider à trouver des moyens d'optimiser votre santé mentale, ce qui peut vous permettre d'obtenir les meilleurs résultats possibles pour votre santé physique.
Quels sont les signes que vous êtes gravement déprimé ?