Points clés à retenir
- Les affections à long terme (parfois appelées post-Covid) font référence à des symptômes qui persistent pendant plus d'un mois après l'apparition, causant le plus souvent des problèmes respiratoires et neurologiques continus en plus d'autres problèmes de santé systémiques.
- Il est possible que certains symptômes de santé mentale soient causés par la présence de Covid-19 dans le cerveau. S'adapter à de nouveaux problèmes de santé peut également déclencher de nouveaux symptômes de santé mentale.
- Ceux qui vivent avec Covid longue distance manquent de réponses sur le rétablissement alors qu’ils s’adaptent aux problèmes de santé émergents et ont besoin d’un soutien en santé mentale pendant qu’ils naviguent dans ce voyage.
Le COVID-19, traité à l'origine comme une maladie respiratoire aiguë, est un virus dont les symptômes peuvent persister chez les patients, certains rencontrant encore des difficultés plus d'un an après l'apparition de leurs symptômes. Les conditions de longue durée de Covid et post-Covid font référence aux problèmes de santé que les patients éprouvent plus de quatre semaines après l'infection. Le stress de ces symptômes persistants peut avoir un impact considérable sur la santé mentale, ce qui ne doit pas être négligé.
Les symptômes physiques persistants de la plupart des patients Covid longue distance comprennent des difficultés respiratoires, des palpitations cardiaques, un essoufflement et de la fièvre. Certains subissent des effets multi-organes qui affectent le cœur, les poumons, les reins, la peau et le cerveau. De plus, des maladies auto-immunes et de nouvelles allergies peuvent apparaître. Certains patients subissent des accidents vasculaires cérébraux, des modifications de la fonction motrice, de la perception et des convulsions.
Les patients présentent souvent de multiples symptômes, et il peut être difficile de s'adapter ou de récupérer complètement. Étant donné que des données sont encore en train d'émerger sur les expériences à long terme, les patients ont peu de compréhension des pronostics à long terme et peuvent ne pas avoir accès aux traitements ou aux réponses appropriés concernant leur santé.
Les symptômes neurologiques se recoupent avec la santé mentale
81% des long-courriers éprouvent un brouillard cérébral - une description non médicale pour se sentir mentalement lent, brumeux ou espacé. Les symptômes neurologiques supplémentaires comprennent des étourdissements, de la fatigue, des engourdissements, des picotements, des douleurs, une modification de la capacité à goûter et à sentir, des modifications de la vision, des acouphènes et des troubles cognitifs. L'insomnie, la dépression et l'anxiété - considérées à la fois comme des problèmes de santé mentale et des symptômes neurologiques - sont également signalées.
Le Dr Philip Fizur, psychologue clinicien de la santé à l'hôpital Cooper, affirme que la fatigue, la douleur et d'autres symptômes neurologiques peuvent entraîner et perpétuer la dépression. Mais il souligne qu'il est difficile de dire chez des patients individuels si des symptômes de santé mentale apparaissent pour des raisons neurologiques ou si c'est parce que traiter les symptômes de Covid est un facteur de stress. Les symptômes de chaque personne peuvent avoir des causes différentes.
Philip Fizur, PsyD
Covid peut certainement produire ces symptômes et ils peuvent être autonomes, liés uniquement à Covid. Dans le même temps, si les gens souffraient de dépression au départ, certains de ces symptômes pouvaient déjà être présents et sont maintenant pires à cause de Covid.
- Philip Fizur, PsyDPeu importe la cause, il est important de traiter les symptômes. Il dit que les professionnels de la santé mentale travaillent en étroite collaboration avec les équipes médicales pour trouver des solutions, et diverses interventions, y compris la thérapie d'acceptation et d'engagement et la thérapie cognitivo-comportementale, peuvent améliorer le sommeil, la dépression et d'autres problèmes de santé mentale afin que les équipes médicales explorent d'autres causes possibles et puissent cibler plus clairement les symptômes d'origine neurologique.
Il souligne que les personnes ayant des problèmes de santé neurologique et mentale sont souvent confrontées à des obstacles associés au fait d'être « invisiblement » handicapées en regardant les autres comme si elles n'étaient pas handicapées mais vivant avec des symptômes qui sont toujours débilitants. Cela provoque des problèmes de santé mentale qui continueront de persister, tels que la dépression, l'anxiété et même le SSPT, à mesure que les gens se rétablissent ou s'adaptent à leurs nouvelles expériences.
S'adapter aux changements de santé
Les symptômes ne sont apparus pour Janine Hays, 42 ans, que des semaines après que son mari, Brian, a commencé à se remettre d'une double pneumonie causée par Covid. Elle dit: "Un matin, je suis dans la salle de bain et mes pieds commencent à brûler comme s'ils étaient en feu et ont l'air complètement rouges." Des symptômes d'allergie sont apparus et se sont progressivement aggravés alors qu'elle luttait pour manger presque n'importe quoi sans réaction.
Son médecin lui a donné des médicaments contre les allergies et un épi-stylo qu'elle a dû utiliser deux fois pour lutter contre l'anaphylaxie. Brian est devenu son gardien et son avocat médical alors que ses allergies et ses symptômes neurologiques s'aggravaient. Elle dit: "Je pouvais à peine me déplacer dans la maison alors j'étais juste au lit pendant deux mois. J'ai complètement décompensé." Tout au long de 2021, elle a réappris à parler, marcher, manger et utiliser la salle de bain.
Janine Hays, survivante au long cours
C'était un peu comme partir d'un stade de tout-petit - juste apprendre à utiliser à nouveau tout mon corps.
- Janine Hays, survivante au long coursPixie Kirsch Nirenberg est thérapeute chez Rainbow Rose Therapy à Philadelphie. Ils expliquent que les symptômes neurologiques peuvent avoir un impact sur la capacité fonctionnelle et les limitations physiques. Cela peut être difficile à ajuster.
Ils disent : « Les personnes aux prises avec des symptômes neurologiques pourraient nécessiter beaucoup plus d'énergie pour vaquer à leurs occupations quotidiennes. Elles pourraient trouver que leur travail ou d'autres activités sont plus difficiles et qu'elles doivent compenser d'une manière encore nouvelle pour elles. augmente immédiatement le stress des gens et diminue l'énergie qu'ils ont pour d'autres parties de leur vie."
Pixie dit qu'apprendre de nouvelles façons d'effectuer des tâches qui étaient auparavant beaucoup plus faciles pour quelqu'un conduit souvent à se juger soi-même lorsque les gens se comparent aux autres ou à leurs propres capacités antérieures. Lorsque les gens manquent de patience et de compassion pour eux-mêmes, le stress global augmente. Cela souligne la nécessité d'un réseau de soutien pour trouver de l'aide pour les tâches que les long-courriers ne peuvent pas effectuer de manière indépendante.
La perte d'agence, de mobilité et de fonction corporelle peut amener certains à penser qu'ils ont perdu le sens d'eux-mêmes. Par exemple, les limitations physiques qui restreignent la capacité de pratiquer un sport ou une activité que quelqu'un aimait autrefois ou utilisait comme stratégie d'adaptation les obligent à recourir à d'autres méthodes, parfois moins saines, pour faire face.
Certains pourraient nier les pronostics à long terme ou avoir du mal à trouver de nouveaux passe-temps. Pixie rappelle aux personnes dont la santé et la mobilité évoluent de prendre soin d'elles-mêmes en se déplaçant de manière confortable et joyeuse, en prenant des pauses chaque fois que cela est nécessaire.
Les amis et alliés ne devraient pas supposer que les personnes vivant avec Covid longue distance pourront participer aux mêmes activités qu'elles appréciaient avant la pandémie - mais ils ne devraient pas non plus éviter d'envoyer une invitation. La meilleure façon de soutenir une personne présentant des symptômes à long terme ou un rétablissement lent est de lui demander ce dont la personne a besoin.
Demandez aux long-courriers quelles activités sont confortables, quels moments de la journée sont les meilleurs pour éviter de déclencher des symptômes et si d'autres aménagements sont nécessaires. Pixie dit: "Rappelez-leur qu'ils sont tout aussi précieux et appréciés qu'avant et que s'ils veulent en parler, vous êtes là pour les écouter sans jugement et là pour les aider."
Faire face aux sentiments concernant les symptômes
Le Dr Fizur explique que beaucoup sont frustrés par le manque de réponses sur les symptômes et les pronostiques. Pixie explique que les gens peuvent traverser les étapes du deuil : tristesse, colère, marchandage, déni et acceptation. Ces étapes ne sont pas une progression linéaire. Les émotions peuvent sembler désorganisées, rebondir ou se produire en même temps.
Ils disent qu'il est normal de se sentir confus, triste ou même honteux lorsque la santé change parce que le capacitisme est si omniprésent dans la société. Le capacitisme intériorisé peut se manifester par des sentiments de dévalorisation difficiles à combattre, mais Pixie souligne que les gens peuvent apprendre à se sentir responsabilisés dans leur corps à temps et avec le bon soutien.
Pixie Kirsch Nirenberg, LSW
Nous essayons de contourner le chagrin en disant que quelqu'un d'autre a toujours pire ou en disant que ça ira mieux, mais le fait est que vous avez traversé quelque chose qui est difficile pour vous. Donnez-vous de l'espace pour ressentir cela.
- Pixie Kirsch Nirenberg, LSWPatti Spacio, une infirmière diplômée, a été exposée à Covid alors qu'elle travaillait avec un patient de soins palliatifs. En une semaine, Spacio a eu du mal à respirer et a finalement été diagnostiqué avec une double pneumonie. Sept mois plus tard, elle utilise toujours de l'oxygène supplémenté pendant la nuit et a subi des interventions pulmonaires et cardiaques liées à la pression exercée sur son cœur et ses poumons. Pourtant, elle a parfois l'impression qu'elle ne devrait pas parler de ses expériences dans les groupes de soutien de Covid parce que d'autres traversent leurs propres difficultés.
Spacio dit que trouver une communauté dans les cliniques de récupération post-Covid a été utile pour traiter les sentiments. Elle dit que les autres patients qu'elle rencontre en cure de désintoxication ont des pronostics et des expériences similaires, elle ressent donc un sentiment de camaraderie.
Accéder à des soins adéquats pour les symptômes de santé physique et mentale
L'assurance contre les accidents du travail a couvert certains efforts de réadaptation de Spacio, mais elle doit défendre et gérer elle-même d'autres aspects de ses soins. Ceux qui n'ont pas d'assurance manquent parfois des ressources dont ils ont besoin pour consulter des spécialistes, surveiller les symptômes et rechercher un traitement de réadaptation. Beaucoup ne peuvent pas couvrir les frais de copays, de tests et de médicaments. Le manque d'accès aux ressources ou la navigation dans le système de santé sans soutien est également un fardeau pour la santé mentale.
Spacio a développé de l'anxiété, mais les médicaments qui lui ont été proposés sont connus pour déprimer la respiration. «Je ne pouvais le prendre pendant la journée que si j'en avais absolument besoin, puis garder un œil sur ma respiration. Cela provoque de l’anxiété en soi, donc je ne l’ai pas pris.
Elle a envisagé de faire appel au programme d'aide aux employés (PAE) de son entreprise. Les PAE sont généralement des options gratuites ou peu coûteuses pour des conseils confidentiels et un soutien psychologique, mais les personnes qui travaillent en tant qu'entrepreneurs ou occupant des postes à temps partiel peuvent ne pas y avoir accès.
Même chercher un diagnostic peut être un défi. Joseph Cuccio, 37 ans, a présenté des symptômes respiratoires et systémiques, mais il a également rencontré des problèmes neurologiques, notamment de la confusion, des pensées désorganisées, des vertiges, une fatigue extrême et même une perte de conscience. «C'était comme un tourbillon dont je n'ai jamais pu me sortir. Tout tournait de novembre à février. Il a été testé pour intoxication à la drogue et à l'alcool et traité comme s'il simulait des symptômes.
Joseph Cuccio, survivant long-courrier
Je suis infirmière, donc je suis généralement capable de défendre mes intérêts en milieu médical, mais mes symptômes neurologiques ont rendu difficile la défense de moi-même.
- Joseph Cuccio, survivant long-courrierBarbara Gardenhire-Mills, 52 ans, dit que les médecins se sont concentrés sur son âge et son poids pour faire des hypothèses sur ses antécédents de santé, son niveau d'activité et ses capacités. « Tout ce qu'il a vu, c'est une femme noire qui se plaignait de douleur… Il m'a dit de rentrer à la maison et de prendre un Xanax. Elle avait l'impression qu'elle devait travailler plus dur pour prouver que le virus était à l'origine de ses symptômes actuels. Pixie explique que les personnes de couleur et celles qui se présentent comme des femmes subissent des taux plus élevés de mauvais traitements de la part des professionnels de la santé.
Pixie dit: "Cela affecte certaines personnes plus que d'autres." Quelqu'un avec une bonne assurance aura plusieurs options couvertes par un plan de santé et est plus susceptible de se sentir suffisamment habilité pour chercher des soins ailleurs. Ceux qui ont moins de prestataires couverts ou aucune assurance, un temps d'arrêt de travail limité ou moins de fonds pour payer les menues dépenses sont moins en mesure de demander un deuxième avis.
Les long-courriers devraient poursuivre les soins de la manière qui leur convient. Pour beaucoup, ce sera un modèle hybride. Les prestataires médicaux de la plupart des disciplines et divers types de prestataires d'aide mentale proposent la télémédecine, les visites à domicile et les visites plus conventionnelles au bureau.
Promouvoir l'accessibilité
Pixie explique que vivre avec un handicap dans une société qui ne favorise pas l'accessibilité est toujours une tension mentale. Les long-courriers peuvent avoir besoin de planifier de nouveaux itinéraires ou de se renseigner sur les ascenseurs et autres logements dans les installations médicales ou les lieux de travail. Faire face aux barrières avec lesquelles d'autres personnes handicapées ont continuellement vécu peut être un choc.
Pixie dit: "Beaucoup de gens ne savent pas comment demander de l'aide, comment la recevoir, ou même que demander de l'aide est acceptable." Même s'il est parfois difficile de chercher de l'aide, c'est un premier pas important.
Beaucoup de gens ne réalisent pas que des ressources sont disponibles au travail ou à l'école. Pixie souligne que l'Americans with Disabilities Act protège les personnes ayant des besoins en matière de santé physique et mentale et que tout aménagement peut être demandé. Les employeurs et les dirigeants d'organisations devraient reconsidérer les politiques qui imposent des restrictions inutiles afin que les personnes ayant une variété de besoins et de handicaps soient plus affirmées et soutenues.
Le Dr Fizur rappelle aux gens d'identifier les déclencheurs et de surveiller les symptômes, en cherchant des accommodements qui fonctionnent de manière proactive autour des symptômes et en éliminant les déclencheurs lorsque cela est possible. Déléguez les tâches ou divisez-les en plus petits morceaux si nécessaire. Réfléchissez à des solutions créatives qui respectent vos limites et utilisent au mieux vos meilleures compétences.
Le Dr Fizur rappelle à ses alliés que les personnes handicapées doivent diriger les efforts pour mettre en œuvre un changement systémique : « Laissez-les vous éduquer. » Les personnes vivant avec un handicap pré-pandémique peuvent disposer de ressources et de conseils pour répondre aux besoins des long-courriers, et elles ont également une meilleure compréhension de la manière dont les normes culturelles doivent évoluer. Leurs expériences pré-pandémiques soulignent que le changement était nécessaire bien avant Covid-19.
Ce que cela signifie pour vous
Le Covid longue distance a un impact sur plusieurs systèmes corporels, créant souvent une variété de symptômes auxquels les patients mettront du temps pour s’adapter. Soyez patient avec vous-même si vous vous adaptez aux changements de santé et vérifiez avec ceux qui le sont si vous espérez être un allié. Votre santé mentale fait probablement des ravages, mais une thérapie et d'autres solutions sont disponibles. Plaider pour des changements systémiques qui favoriseront l'accessibilité et l'équité pour tous, en commençant par éliminer les obstacles quotidiens qui mettent à rude épreuve la santé mentale.
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