Points clés à retenir
- Une grande étude longitudinale a révélé que la plupart des enfants autistes montrent des compétences ou une croissance dans des domaines de développement importants avant l'âge de 10 ans.
- Alors que la plupart des recherches sur l'autisme se concentrent sur les déficits des personnes, cette étude a utilisé une «approche basée sur les forces» pour obtenir une vision plus holistique des enfants en tant qu'individus.
- Les experts disent qu'un diagnostic et une intervention précoces, ainsi qu'un environnement familial favorable, sont la clé du succès pour les enfants autistes.
Voici quelques bonnes nouvelles pour lancer la Journée mondiale de l'autisme et le début du mois de sensibilisation à l'autisme : de nouvelles recherches montrent que la plupart des enfants autistes « se portent bien » au moment où ils sont au milieu de l'enfance, du moins selon certaines mesures.
L'étude, publiée dans JAMA Ouvert le 29 mars, a suivi plus de 270 enfants qui ont reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA) au Canada d'environ 2 ans jusqu'à l'âge d'environ 10 ans, ce qui en fait l'une des « plus grandes études de recherche longitudinale du genre au monde ». "
Les résultats ont montré que 80 pour cent des participants ont atteint des compétences ou une croissance dans au moins un des cinq domaines de développement clés, tels que la communication ou la socialisation.
Voici un examen plus approfondi de ce que les dernières recherches sur les enfants autistes ont trouvé, ainsi que de l'importance d'adopter une «approche basée sur les forces» pour mesurer le développement.
L'étude
Pour cette étude, des chercheurs dirigés par le Hospital for Sick Children et le Centre de toxicomanie et de santé mentale ont recruté 272 enfants diagnostiqués avec un TSA dans un mélange de cliniques urbaines et rurales à travers le Canada. Les garçons représentaient 86 pour cent du groupe total et les participants avaient en moyenne près de 3 ans et demi au début de l'étude.
Les chercheurs ont mesuré les compétences et l'amélioration des enfants au fil du temps dans cinq domaines clés du développement : la communication, la socialisation, les compétences de la vie quotidienne et la santé émotionnelle en termes de comportement d'intériorisation et de problèmes d'extériorisation.
Ils ont déterminé les résultats des enfants à l'aide d'un mélange d'observations rapportées par leur principal fournisseur de soins (qui était généralement leur mère), ainsi que de tests et d'autres outils remplis par les examinateurs des cliniques et les enseignants des participants.
Les chercheurs ont collecté ces données sur les participants sur deux périodes différentes (de mai 2005 à octobre 2012, puis à nouveau entre mai 2009 et mars 2018) pour avoir une idée de la performance des enfants à l'approche de l'adolescence.
L'étude a révélé que 80 pour cent des enfants autistes « se portaient bien », définis comme montrant une croissance ou des compétences dans au moins un domaine de développement, lorsque le deuxième ensemble de données a été collecté. De plus, 20 % des enfants ont obtenu de bons résultats dans quatre ou dans les cinq compétences évaluées vers l'âge de 10 ans.
"Il s'agit d'une contribution importante à la littérature dans ce domaine de recherche", déclare Kiti Freier Randall, PhD, psychologue du développement neurologique pédiatrique et directeur médical du Centre d'excellence d'évaluation de l'autisme Inland Empire à San Bernardino, en Californie. « C'était une étude bien menée. C'était longitudinal, et c'est difficile à faire parce qu'il faut s'engager.
Il est important de noter que cette étude a été menée au Canada et que les résultats ne sont pas nécessairement généralisables aux enfants autistes aux États-Unis, où l'accès aux programmes d'intervention précoce et à d'autres services peut être différent.
Daniel Bagner, PhD
Les enfants autistes issus de milieux socio-économiques défavorisés et issus de minorités raciales et ethniques ne reçoivent pas les mêmes services que leurs homologues blancs de statut socio-économique supérieur.
- Daniel Bagner, PhDDes recherches supplémentaires sont également nécessaires pour déterminer dans quelle mesure les enfants autistes se portent bien en fonction de leur origine raciale, compte tenu des disparités dans l'accès aux soins de santé et aux services entre les minorités, explique Daniel Bagner, PhD, professeur de psychologie au Florida International University's Center for Children and Familles et directeur du Early Childhood Behaviour Lab.
« Les enfants autistes issus de milieux socio-économiques défavorisés et issus de minorités raciales et ethniques ne reçoivent pas les mêmes services que leurs homologues blancs de statut socio-économique supérieur », explique-t-il. "Dans le contexte de l'équité raciale, c'est un élément essentiel à considérer."
Appliquer une approche « basée sur les forces » à l'autisme
La plupart des recherches sur l'autisme évaluent les personnes en fonction de leurs déficits, tels que des lacunes dans le développement intellectuel ou des compétences. Cette étude était unique en ce qu'elle a adopté une «approche basée sur les forces», qui fournit une mesure plus holistique et centrée sur l'humain de la performance d'une personne autiste en fonction de l'amélioration de ses compétences à mesure qu'elle vieillit.
«Une approche basée sur les forces se concentre moins sur les difficultés de l'enfant et davantage sur le genre de choses sur lesquelles nous pouvons capitaliser», explique Bagner.
Freier Randall utilise l'exemple d'un enfant autiste qui a des difficultés avec les compétences sociales et relationnelles et la communication pour montrer comment une approche basée sur les forces peut être mise en œuvre.
"Je dirais au parent que votre enfant se tourne vers vous pour être réconforté et approuvé, au lieu de dire qu'il ne communique tout simplement pas, et c'est le début de la communication réciproque", dit-elle. "Cela signifie qu'il y a quelque chose sur lequel nous pouvons nous appuyer."
Les auteurs ont écrit qu'ils préféraient l'expression « bien faire », par opposition à « de bons résultats », car elle est moins chargée de valeur pour les personnes autistes. Cette approche reconnaît également que les améliorations ne doivent pas être considérées comme un point final, mais plutôt comme un cheminement continu tout au long de la vie.
Rebecca Mannis, PhD
Cette approche aide à reconnaître qui est l'enfant en tant qu'individu, ce que la famille et la communauté peuvent offrir et les aspirations des parents pour leur enfant.
- Rebecca Mannis, PhD«Cette approche aide à reconnaître qui est l'enfant en tant qu'individu, ce que la famille et la communauté peuvent offrir, et les aspirations des parents pour leur enfant», explique Rebecca Mannis, PhD, psychologue du développement, spécialiste de l'apprentissage qui a enseigné aux adultes et aux enfants avec des (y compris l'autisme) et fondatrice du Ivy Prep Learning Center à New York. "Il est logique de regarder l'enfant individuel et la trajectoire de sa croissance indépendante, et il est compréhensible qu'il y ait une variabilité parce que c'est la nature de l'autisme."
Examiner les progrès d'un enfant autiste au fil du temps lui permet également de continuer à grandir et à s'améliorer, ajoute Frier Randall.
« J'aime l'idée de parler peut-être de la façon dont ils se débrouillent en tant qu'individu ou de réaliser leur potentiel et de maintenir en vie leur croissance et leur espoir. Lorsqu'ils atteignent leurs objectifs, vous fixez un autre objectif et vous encouragez une croissance continue active », dit-elle.
Préparer les enfants autistes à réussir
Cette dernière recherche souligne l'importance d'un diagnostic et d'une intervention précoces pour les enfants autistes. Les résultats ont montré que les participants qui avaient de plus grandes difficultés avec la santé émotionnelle au début de l'étude étaient plus susceptibles de montrer une croissance dans ce domaine.
De même, ceux qui avaient une meilleure santé émotionnelle au début de la recherche avaient une probabilité plus élevée d'acquérir des compétences dans ce domaine plus tard dans l'enfance.
Kiti Freier Randall, PhD
Nous devons faire un effort concerté pour fournir le diagnostic, non pas pour étiqueter chaque enfant, mais pour leur proposer les bonnes interventions au bon moment.
- Kiti Freier Randall, PhD« L'intervention précoce fait la différence », déclare Freier Randall. «Nous devons faire un effort concerté pour fournir le diagnostic, non pas pour étiqueter chaque enfant, mais pour leur proposer les bonnes interventions au bon moment. Il faut une évaluation complète pour déterminer le bon traitement.
La famille est également essentielle à la réussite des enfants autistes. La recherche a montré que les enfants ayant un meilleur fonctionnement familial dans des domaines comme la communication, la discipline et le soutien avaient tendance à mieux réussir plus tard dans l'enfance.
« Les attributs familiaux ont beaucoup à voir avec les résultats de l'enfant, peu importe l'enfant, mais certainement l'enfant ayant des retards de développement ou des handicaps », explique Freier Randall. "L'environnement familial est le conteneur de l'enfant, et il est important que le conteneur ne rejoigne pas le chaos d'un enfant, mais lui assure une stabilité."
Et cet environnement favorable et stable commence par un fort investissement des parents dans le bien-être de leur enfant, ajoute Mannis.
"Il est si important pour les parents de penser de manière critique et de comprendre et d'analyser les nouvelles informations sur l'autisme", dit-elle. "Les parents devraient utiliser ces informations pour être le meilleur défenseur et pom-pom girl de leurs enfants."
Cependant, rien de tout cela n'est dans le vide, selon des experts, il est essentiel que les communautés et les gouvernements continuent de rechercher de nouvelles façons de soutenir les familles des enfants autistes, surtout maintenant, compte tenu des défis actuels de la pandémie.
« À l'heure actuelle, en termes de COVID, les ressources et les interventions ont été interrompues ou modifiées », explique Freier Randall. "Ces familles sont soumises à une tonne de stress et nous, en tant que communauté, devons nous regrouper autour d'elles et les soutenir, afin qu'elles puissent être l'environnement familial qui, selon cet article, aide les enfants à bien réussir."
Ce que cela signifie pour vous
Historiquement, la recherche sur les enfants autistes s'est concentrée sur leurs déficits de développement intellectuel et de compétences.
Cette étude a révélé que l'examen des forces et de la croissance d'un enfant dans certains domaines au fil du temps peut offrir une meilleure évaluation de ses performances par rapport à sa jeunesse. Cette approche offre aux parents la possibilité d'avoir une vision plus holistique des enfants autistes en tant qu'individus sur des trajectoires uniques.
Un diagnostic et une intervention précoces, ainsi qu'un environnement familial stable et favorable, peuvent aider les enfants autistes à atteindre leur plein potentiel. Si vous pensez que votre enfant est atteint d'autisme ou a d'autres inquiétudes concernant son développement, contactez votre pédiatre ou un autre professionnel de la santé pour une évaluation complète.
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